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Abstract

Introduction : L’évolution démographique et le vieillissement de la population concourent à l’augmentation des maladies d’Alzheimer ou apparentées. Encouragé par les politiques de santé, le maintien à domicile des patients souffrant de ces pathologies est souvent dépendant de la contribution de proches aidants. L’exigence de ce rôle peut fragiliser les personnes concernées et favoriser chez elles l’apparition d’un sentiment de fardeau nécessitant le recours à des périodes de répit. Étude ancillaire d’un programme de recherche mené sur l’agglomération de Genève, notre travail vise à caractériser les déterminants d’un recours aux dispositifs de répit pour les proches aidants de patients atteints de démence. Méthode : Recherche qualitative, menée par la méthode de focus groupes, auprès des proches aidants de patients atteints de démence. Trois focus groupes ont été menés, avec 12 participants dans les agglomérations de Genève (Suisse) et Rouen (France). Résultats : Notre étude relève la concomitance de l’évolution des troubles de la personne aidée et l’émergence d’un sentiment de fardeau chez l’aidant, lié à la durée et l’intensité de l’aide prodiguée. Nos résultats permettent de distinguer les déterminants d’un recours aux dispositifs de répit qui dépendent de l’aidant ou des institutions et d’en proposer une modélisation. Conclusion : Les dispositifs de répit doivent bénéficier d’une coordination et s’adapter aux exigences des bénéficiaires, en termes de format et de qualité, afin d’en faciliter le recours aux populations les plus fragiles et d’éviter qu’il ne soit trop tardif.

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