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Abstract

Le soutien à l’autogestion des maladies chroniques chez les adultes ayant une déficience intellectuelle (DI) est insuffisamment développé, malgré leur susceptibilité accrue de présenter une condition de santé chronique par rapport à la population générale. Les maladies chroniques sont une cause majeure de morbidité et de mortalité dans cette population et ont un impact significatif sur leur qualité de vie et celle de leur famille. L’autogestion est associée à une série de comportements tels qu’adopter une alimentation équilibrée, pratiquer une activité physique, prendre sa médication et être en mesure de prendre des décisions pour accomplir ces actions nécessaires au bon contrôle de la maladie. Accomplir ces comportements peut représenter une difficulté considérable pour les personnes ayant une DI. Malgré les avancées dans ce domaine, les adultes ayant une DI rencontrent souvent des difficultés à accéder à des prestations de qualité en matière de prise en charge des maladies chroniques, en raison d’un manque d’accès, de contenus et méthodes d’interventions non adaptés à leurs besoins. La littérature actuelle offre peu de connaissances sur les facteurs clés d’une intervention de soutien à l’autogestion prenant en compte les particularités des adultes ayant une DI. Afin de répondre à ce besoin, nous avons expérimenté une version réduite d’un programme existant d’autogestion de la maladie chronique auprès d’adultes ayant une DI vivant dans le canton de Vaud. Il s’agissait d’une étude exploratoire ayant pour objectifs d’évaluer l’accessibilité des contenus et des méthodes d’interventions et d’identifier les besoins particuliers, les leviers et les barrières à la mise en œuvre de ce type de programme auprès d’adultes ayant une DI. Ce texte présente les étapes de préparation, de mise en œuvre et d’évaluation de cette expérimentation qui a été réalisée dans le cadre du programme Innovation Booster Technologie et Handicap.

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